Cure palliative domiciliari, servono meno proclami e più risposte ai pazienti

Qui di seguito pubblichiamo una lettera aperta della clinica San Dionigi Hospital all’Asp di Crotone. Il documento è firmato dall’amministratore unico Ferdinando Scorza e dal direttore sanitario Bonaventura Cretella

Apprendiamo con interesse l'ennesima presa di posizione pubblica del Direttore Generale dell'ASP di Crotone, caratterizzata da toni enfatici, proclami sull'appropriatezza prescrittiva, annunci di controlli stringenti e richiami alla responsabilità degli operatori. Tuttavia, dietro una narrazione apparentemente rassicurante, continuano a mancare risposte concrete alle domande che cittadini, pazienti e operatori pongono da settimane.

La prima contraddizione appare evidente.

Oggi si annunciano controlli rigorosi sulle prese in carico e sulla correttezza delle autorizzazioni. Ci si domanda però chi avrebbe dovuto effettuare tali verifiche fino ad oggi. Le stesse Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), gli stessi organismi aziendali e gli stessi uffici che hanno regolarmente esaminato, validato e autorizzato le richieste provenienti dai Medici di Medicina Generale sono gli organismi che ora vengono indicati come garanti del nuovo corso.

Se vi sono state autorizzazioni inappropriate, qualcuno dovrebbe spiegare come esse siano state autorizzate e da chi. Non è accettabile che dopo anni di valutazioni regolarmente approvate si lasci intendere che i potenziali responsabili delle presunte incongruità siano esclusivamente i prescrittori o gli erogatori privati, dimenticando che ogni presa in carico è stata oggetto di valutazione e autorizzazione da parte delle strutture aziendali competenti.

In sostanza, l'ASP annuncia controlli da parte degli stessi soggetti che fino ad oggi hanno certificato la correttezza delle procedure. Una circostanza che merita qualche riflessione.

Ancora più preoccupante è l'assoluto silenzio sul problema principale: come verranno pagate le prestazioni?

Il budget assegnato per l'assistenza domiciliare specialistica di cure palliative risulta esaurito.

A questo punto l'ASP dovrebbe spiegare pubblicamente:

• con quali risorse economiche saranno remunerate le nuove prestazioni che la stessa UVM continuerà ad autorizzare dopo il bagno di appropriatezza prescrittiva;

• con quali risorse saranno garantiti gli interventi ai nuovi pazienti che, dopo la preannunciata attività di "pulizia" delle prese in carico ritenute incongrue, verranno riconosciuti come effettivamente aventi diritto;

• con quali risorse saranno retribuite le prestazioni già erogate ai pazienti tuttora in carico, non interrotte ma ridimensionate, per garantire la continuità assitenziale

Su quest'ultimo punto è doveroso ricordare che il San Dionigi Hospital, per senso di responsabilità e per evitare l'interruzione dell'assistenza a pazienti oncologici terminali, ha continuato ad assicurare l'attività assistenziale anche dopo il 30 settembre, pur in presenza dell'esaurimento delle disponibilità economiche assegnate.

Lo ha fatto riducendo al minimo la propria sostenibilità economica e continuando a garantire cure che nessuno avrebbe avuto il coraggio umano e professionale di interrompere. Lo ha fatto anche rassicurando quei funzionari dell'UVM che manifestavano preoccupazione per l'eventuale sospensione dell'assistenza ai pazienti più fragili. Una preoccupazione più che legittima, alla quale tuttavia non ha mai fatto da contraltare un'analoga attenzione verso il problema, altrettanto concreto, di chi quelle prestazioni continuava ad erogarle senza alcuna copertura economica.

È singolare che ci si sia giustamente interrogati su chi avrebbe assistito i pazienti qualora il servizio fosse stato interrotto, senza mai interrogarsi con la stessa determinazione su chi avrebbe pagato le cure che venivano comunque garantite. Per il San Dionigi Hospital la risposta è stata semplice: continuare ad assistere i malati. Per l'Azienda Sanitaria, invece, tale interrogativo attende ancora una risposta.

Sarebbe pertanto utile che l'ASP chiarisse ai cittadini se intenda o meno riconoscere economicamente tali prestazioni e come intenda finanziare quelle future.

Sul tema delle risorse straordinarie destinate all'assistenza domiciliare, occorre inoltre ricordare un dato che merita di essere chiarito all'opinione pubblica.

Il San Dionigi Hospital, pur erogando Cure Palliative Domiciliari ad elevata complessità assistenziale in favore di pazienti oncologici e affetti da patologie inguaribili in fase avanzata, non ha beneficiato dei finanziamenti aggiuntivi destinati alle cure domiciliari nell'ambito del PNRR.

Tale impostazione programmatoria non appartiene all'attuale Direzione Generale, ma è il risultato di scelte amministrative e organizzative precedenti che hanno determinato una differenziazione tra ADI e Cure Palliative Domiciliari sotto il profilo dell'accesso alle risorse straordinarie.

Tuttavia, proprio perché questa disparità di trattamento ha prodotto effetti concreti sulla sostenibilità economica del servizio, appare oggi legittimo chiedere in che modo l'Azienda intenda affrontarne le conseguenze.

Se, come affermato dal Direttore Generale, le risorse disponibili risultano pienamente sufficienti a soddisfare il fabbisogno assistenziale del territorio, allora è necessario spiegare quali strumenti finanziari verranno utilizzati per garantire la continuità delle Cure Palliative Domiciliari e per remunerare prestazioni già effettuate nell'esclusivo interesse dei pazienti.

Il problema, infatti, non è discutere delle responsabilità del passato, ma comprendere come si intenda affrontare il presente.

Perché mentre si annunciano controlli, verifiche e nuove piattaforme informatiche, resta ancora senza risposta la domanda più importante: chi pagherà le prestazioni che continuano ad essere erogate ai malati terminali e con quali risorse saranno garantite quelle che l'UVM continuerà ad autorizzare per i pazienti realmente aventi diritto?

Il San Dionigi Hospital non ha mai interrotto l'assistenza ai propri pazienti nonostante l'esaurimento del budget assegnato, assumendosi un onere economico che non avrebbe dovuto gravare su una struttura accreditata ma sul sistema pubblico deputato a programmare e finanziare i servizi essenziali.

Ed è precisamente questo il punto sul quale i cittadini attendono risposte: non chi controllerà, ma chi garantirà concretamente la copertura economica delle cure.

Vi è poi un ulteriore equivoco che non possiamo lasciare passare.

Nel suo comunicato il Direttore Generale tratta indistintamente l'Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e le Cure Palliative Domiciliari come se si trattasse della medesima prestazione.

Non è così.

L'ADI rappresenta un modello assistenziale generale rivolto a molteplici categorie di pazienti fragili. Le Cure Palliative Domiciliari costituiscono invece una rete specialistica disciplinata da specifiche disposizioni normative nazionali, destinata a pazienti affetti da patologie ad andamento evolutivo e prognosi infausta, con bisogni assistenziali complessi che richiedono competenze altamente specialistiche.

Confondere i due livelli assistenziali significa rischiare di banalizzare bisogni clinici che nulla hanno a che vedere con la semplice assistenza domiciliare ordinaria.

Le Cure Palliative non sono un capitolo residuale dell'ADI.

Sono un diritto sancito dalla Legge 38/2010.

Sono una risposta sanitaria specialistica destinata ai malati più fragili.

Sono un presidio di civiltà che non può essere subordinato esclusivamente a logiche ragionieristiche dettate dalla funzionaria di turno  o a generici richiami all'appropriatezza.

Per questo motivo sorprende che, mentre pubblicamente si dichiara una particolare attenzione verso le Cure Palliative, nei fatti si assista all'esaurimento delle risorse economiche destinate ai soggetti che tali cure le erogano quotidianamente sul territorio.

I pazienti terminali e le loro famiglie non hanno bisogno di slogan, piattaforme informatiche o annunci mediatici.

Hanno bisogno di sapere chi li assisterà domani.

Hanno bisogno di sapere che il medico, l'infermiere, lo psicologo e gli operatori che li seguono potranno continuare a farlo.

Hanno bisogno di sapere che le istituzioni, prima di parlare di controlli e verifiche, abbiano già trovato le risorse necessarie per garantire la continuità di un servizio essenziale.

Fino a quando queste domande resteranno senza risposta, ogni dichiarazione sulla tutela dei pazienti rischierà di apparire come un esercizio di comunicazione politica più che come una concreta assunzione di responsabilità amministrativa.